Percepção e enfrentamento da dor em crianças e adolescentes com fibromialgia juvenil e artrite idiopática juvenil poliarticular / Pain perception and pain coping mechanisms in children and adolescents with juvenile fibromyalgia and polyarticular juvenile idiopathic arthritis

RESUMO Objetivo: Mensurar e comparar a dor musculoesquelética em pacientes com fibromialgia juvenil (FMJ) e em pacientes com artrite idiopática juvenil poliarticular (AIJ); e avaliar e comparar a percepção e o enfrentamento da dor. Métodos: Foram avaliados, em estudo transversal, 150 crianças e adolescentes (e seus respectivos pais), divididos em três grupos: FMJ, AIJ e controles saudáveis. A mensuração e o enfrentamento da dor foram realizados por meio de instrumentos específicos. Para a avaliação da percepção da dor, desenvolveram-se três vinhetas com simulação de situações que pudessem gerar dor: aplicação de injeção, queda de bicicleta e isolamento social. Os pais e os pacientes responderam individualmente quanto à percepção da dor em cada situação. Resultados: As maiores notas de dor, os menores escores de enfrentamento da dor, as maiores notas para a percepção da dor nas vinhetas e os piores índices de qualidade de vida relacionada à saúde foram observados nos pacientes com FMJ, quando comparados aos pacientes com AIJ e aos controles. O mesmo padrão foi observado com os respectivos pais. Conclusões: Pacientes com AIJ e FMJ se comportam diferentemente em relação à percepção da dor e ao desenvolvimento de técnicas para o enfrentamento da dor. A dor deve ser avaliada sob diferentes perspectivas para um planejamento mais individualizado e efetivo do tratamento desses pacientes.

ABSTRACT Objective: To measure and compare musculoskeletal pain in patients with juvenile fibromyalgia (JFM) and polyarticular juvenile idiopathic arthritis (JIA), and to evaluate and compare pain perception and pain coping mechanisms in these patients. Methods: In this cross sectional study, we evaluated 150 children and adolescents, and their respective parents, from 3 different groups: JFM, polyarticular JIA, and healthy controls. Pain intensity and pain coping mechanisms were measured using specific questionnaires. Pain perception was evaluated according to three illustrations simulating situations that might cause pain: a shot, a bicycle fall, and social isolation. The patients' parents also filled out the questionnaires and provided a pain score that matched their child's perception of pain for each illustration. Results: The highest pain scores, the lowest pain coping strategy scores, the highest pain perception scores for all three illustrations, and the worse health related to quality of life indicators were observed in the JFM group, when compared to the JIA and control groups. The same pattern was observed with their parents. Conclusions: Patients with JIA and JFM behave differently in relation to pain perception and the development pain coping mechanisms. Pain should be evaluated from different perspectives for an individualized and efficient treatment of patients.

Principios que orientan la implementación de las clínicas de transición para el paciente reumático / Guiding principles implementation of transitional clinics for the rheumatic patient

La transición de la niñez a la adultez es un periodo crítico de la vida. El adolescente experimentará muchos cambios psicológicos y debe afrontar dificultades originadas en nuevos roles a nivel familiar y social, debe seleccionar una carrera y llegar a ser independiente. Si se padece una enfermedad crónica o algún grado de discapacidad estos cambios originarán un estrés mayor y la transferencia al cuidado de adultos representa retos para el paciente, su familia, el equipo pediátrico e incluso, para el equipo de atención que continuará el cuidado médico del paciente. Las clínicas de transición deben intervenir en las actividades de evaluación, educación y consejería que preceden a la transferencia del paciente. Estos retos demandan de los profesionales de la salud un adecuado conocimiento de las características y ries-gos de este período para apoyar en forma efectiva al paciente y prevenir dificultades derivadas del cambio en el cuidado médico que parte del principio que el paciente es autónomo y capaz de asumir su enfermedad y tratamiento.Esta revisión integral de las bases del cuidado médico durante la transición pretende ofrecer información integral y relevante acerca de los principios que deben regir las clínicas de transición.

Transition from adolescence to adulthood is a critical period in life. Adolescents must confront many physical and psychological changes and have to face up the difficulties derived from new family roles, peer relationships, choose a career and become independent. These transitional years can be even more stressful when you have a chronic disease or disability and it means an additional burden and when the patient must be transfer to an adult facility health system becomes a major challenge for the patient, family and pediatric and adult care health team. A transitional clinic includes many interventions: pre transition assessments, education and counseling that should precede the transference of the patient. Those goals are difficult to obtain and the pediatric and adult teams must are aware of the individual medical and psychological issues in order to facilitate this difficult period for the young adult who are moving to a new group of health professionals who expect that adult patients take care of their own needs. A review of the basis of the transitional care for rheumatic patients pretend to offer valid information about their relevance and of it and the principles of the transitional clinics.

Medication adherence in patients with juvenile idiopathic arthritis / Adesão ao tratamento farmacológico em pacientes com artrite idiopática juvenil por meio de questionários

ABSTRACT Objective: The aim of this study was to investigate pharmacological treatment adherence of patients with juvenile idiopathic arthritis, attended in an outpatient pharmacy at a tertiary hospital in northeastern Brazil. Methods: The analysis of adherence was performed along with caregivers, through a structured questionnaire based on Morisky, Green and Levine, which enabled the categorization of adherence in “highest”, “moderate” or “low” grades, and through evaluating medication dispensing registers, which classified the act of getting medications at the pharmacy as “regular” or “irregular”. Drug Related Problems (DRP) were identified through the narrative of caregivers and classified according to the Second Granada Consensus. Then, a pharmaceutical orientation chart with information about the therapeutic regimen was applied, in order to function as a guide for issues that influenced adherence. Results: A total of 43 patients was included, with a mean age of 11.12 years, and 65.1% (n = 28) were female. Applying the questionnaire, it was found “highest” adherence in 46.5% (n = 20) patients, “moderate” adherence in 48.8% (n = 21), and “low” adherence in 4.7% (n = 2). Through an analysis of the medication dispensing registers, a lower level of adherence was observed: only 25.6% (n = 11) of the participants received “regularly” the medications. Twenty-six DRP was identified, and 84.6% (n = 22) were classified as real. There were no significant associations between socio-demographic variables and adherence, although some caregivers have reported difficulty in accessing the medicines and in understanding the treatment. Conclusion: Our findings showed problems in the adherence process related to inattention, forgetfulness and irregularity in getting medicines, reinforcing the need for the development of strategies to facilitate a better understanding of treatment and to ensure adherence.

RESUMO Objetivo: Investigar a adesão ao tratamento farmacológico de pacientes com artrite idiopática juvenil, atendidos na farmácia ambulatorial de hospital terciário do Nordeste do Brasil. Métodos: A análise da adesão foi feita junto aos cuidadores, por meio de questionário estruturado com base no teste de Morisky, Green e Levine, que viabilizou a categorização da adesão em “máxima”, “moderada” ou “baixa”, e da avaliação dos registros de dispensação dos medicamentos, que classificou a retirada de medicamentos na farmácia como “regular” ou “irregular”. Os problemas relacionados com medicamentos (PRM) foram identificados por meio da narrativa dos cuidadores e classificados conforme o Segundo Consenso de Granada. Em seguida, aplicou-se uma tabela de orientação farmacêutica, que contém informações sobre o esquema terapêutico, de forma a esclarecer questões que influenciavam a adesão. Resultados: Participaram 43 pacientes, com média de 11,12 anos, 65,1%, (n = 28) do sexo feminino. Por meio do questionário, verificou-se adesão “máxima” em 46,5% (n = 20) dos pacientes, “moderada” em 48,8% (n = 21) e “baixa” em 4,7% (n = 2). Pelo registro de dispensação, observou-se um nível de adesão menor: apenas 25,6% (n = 11) dos participantes receberam os medicamentos “regularmente”. Identificaram-se 26 PRM, 84,6% (n = 22) classificados como “reais”. Não foram observadas associações significativas entre as variáveis sociodemográficas e a adesão, embora alguns cuidadores tenham relatado dificuldade de acesso ao medicamento e de compreensão do tratamento. Conclusão: Nossos achados demonstraram falhas no processo de adesão, relacionadas ao descuido, esquecimento e à irregularidade para receber os medicamentos, o que reforça a necessidade de estratégias para facilitar a compreensão do tratamento e garantir a adesão

Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes sadios e portadores de doenças crônicas e/ou incapacitantes / Quality of life assessment on healthy children and adolescents and on children and adolescents with chronic and/or incapacitating diseases

Nos portadores de doenças infantis crônicas e/ou incapacitantes, descreve-se uma maior susceptibilidade à morbidade psiquiátrica e uma maior incidência destes transtornos do que em grupos controles de levantamentos populacionais. Na abordagem psiquiátrica destes pacientes, instrumentos de avaliação validados em populações saudáveis não se mostram adequados. Da mesma forma, um diagnóstico psiquiátrico categorial não é a melhor opção, visto que alguns comportamentos podem ser mecanismos adaptativos em uma criança adoentada. A alternativa mais considerada, na atualidade, para contornar as dificuldades acima, tendo em vista a avaliação psíquica de crianças cronicamente doentes, tem sido a abordagem da qualidade de vida desses indivíduos. Neste trabalho, avaliou-se a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de leucemia linfocítica aguda (LLA) e artrite reumatóide juvenil (ARJ), em relação a indivíduos sadios pareados. Aplicou-se a Children?s Global Assessment Scale (CGAS), a Vineland Adaptive Behavior Scale (VINELAND) e o Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé (AUQEI) em 28 portadores de LLA, 28 portadores de ARJ, e 28 indivíduos sadios pareados. Aos resultados referentes a cada item do AUQEI, comparando os grupos estudados, aplicou-se a análise de variância com um fator independente, pelas médias de pontuação dos itens dos 3 grupos. O nível de significância considerado foi de 5%. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à pontuação da CGAS. A correlação entre a pontuação da CGAS de pais e médicos foi boa. Houve diferença entre os grupos na pontuação total da VINELAND, assim como na do domínio comunicacional da VINELAND. A diferença entre os grupos ARJ e SADIOS quanto à pontuação da VINELAND, domínio atividades de vida cotidiana, não foi significativa. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à pontuação do domínio socialização da VINELAND e aos do AUQEI. Poucos itens do AUQEI apresentaram diferenças...

It is described that children and adolescents with chronic and/or incapacitating diseases have a greater susceptibility to psychiatric morbidity and a greater incidence of these disorders than control groups and normative population. On the psychiatric approaching of these patients, valid assessment instruments within healthy population seems inadequate. In the same way, a categorical psychiatric diagnosis is not the best option, considering that some behaviors can be adaptive mechanisms in a sick child. Nowadays, the best alternative to overcome the difficulties mentioned above, having in mind the psychiatric assessment of chronically ill children, has been the quality of life assessment of these subjects. This study assessed the quality of life of children and adolescents with acute lymphocytic leukemia (ALL) and juvenile rheumatoid arthritis (JRA), comparing them to healthy subjects. The Children's Global Assessment Scale (CGAS), the Vineland Adaptive Behavior Scale (VINELAND) and the Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé (AUQEI) were applied on 4 to 12-year-old subjects, 28 with ALL, 28 with JRA, and 28 healthy subjects (HEALTHY). Each item of AUQEI was compared among the studied groups, the variance analysis being applied with an independent factor, within the average score of the three groups. The level of significance considered was 5%. There were significant differences among the groups on VINELAND total scores, as well as on VINELAND communication domain; there was no significant differences among the groups on VINELAND everyday life activities domain scores. There were no significant differences among the groups on VINELAND socialization domain scores and on AUQEI total scores. Few item on AUQEI displayed significant differences in relation to the scores among groups: the hierarchy more frequently presented was ALLJRA>HEALTHY) was seen on items 14 and 20. On items 7, 9, and 10 the sequence presented...

Artrite reumatoide juvenil: uma experiência de atendimento ambulatorial pelo Serviço Social / Juvenile rheumatoid arthritis: an experience of ambulatory care by the social service

Sessenta crianças portadoras de artrite reumatóide juvenil e seus familiares foram estudados tendo em vista os problemas econômicos, afetivos e os distúrbios na dinâmica familiar induzidos ou exacerbados pela doença. A artrite reumatóide juvenil representa para a criança doente um importante obstáculo à vida normal, determinando alteraçöes de comportamento, por vezes severas. Para os pais e familiares o ônus financeiro e afetivo costumam ser pesados, podendo ocasionar distúrbios na dinâmica familiar. Fatores de ordem emocional talvez possam interferir no curso da doença ou mesmo desencadeá-la